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Nils Könemann - Krankheitslebenslauf
- geboren am 15. 04. 1981 mit der Grunderkrankung autosomal rezessive polyzystische Nephropathie Typ Potter 1 mit billiärer Dysgenesie und Leberfibrose. Die Nieren, die Leber & die Milz sind 4-fach vergrößert.
- die Grunderkrankung wird nicht als Ganzes diagnostiziert; nach der Geburt eine Prognose der Lebenserwartung von wenigen Monaten.
- als Kleinkind unter erhöhtem Blutdruck und dadurch an Herzvergrößerung gelitten.
- vom Kleinkindalter bis zum 16. Lebensjahr ständige Ausbildung von Ösophagusvarizen; mehrfach extreme, lebensbedrohliche Blutungen, welche eine regelmäßige Kontrolle und eine regelmäßige Ösophagusvarizensklerosierung erforderlich machten.
- die vergrößerte Milz rief eine Leukopenie & Thrombopenie bei Hypersplenismus hervor.
- seit Februar 97 dialysepflichtig bis zu der kombinierten Leber- & Nierentransplantation am 12. 01. 2000.
- bis 2004 gute gesundheitliche Stabilität.
- danach trat häufiger und in unregelmäßigen Abständen eine Hyperbilirubinämie und ein Transaminasenanstieg auf, welcher einen generalisierten Pruritus (Juckreiz) hervorrief; seitdem haben sich die Transaminasen auf einem sehr hohen Niveau eingependelt und sind leider nicht mehr in den Referenzbereich zu bringen.
- zur Abklärung dieser Komplikationen wurden häufig ERCP´s und Leberstanzbiopsien vorgenommen, welche allerdings zu keinen schlüssigen Ergebnisse führten. Weitere Untersuchungen führten auch in verschiedene Kliniken zu keinen Ergebnissen.
- der Pruritus wurde rein mit Cortison-Stoßtherapien behandelt, welches keine langfristige Therapie darstellte.
- er trat anfallartig auf und dauerte bis zu mehreren Tagen an; die Intervalle zwischen diesen Anfällen wurden mit der Zeit immer kürzer, bis sich schließlich in den letzten Jahren ein fast ständiger Juckreiz mit Anfallsspitzen ausbildete.
- diese Zeit war nur unter Schlaf-, Schmerz & Beruhigungsmittel einigermaßen ertragbar, die ständige erhöhte Cortisoneinnahme führte zu nicht minder schlimmen Nebenwirkungen.
- am 18. 12. 2007 wurde die Behandlung in der Pruritusambulanz des Universitätsklinikums Münster unter Frau Prof. Dr. S. Ständer aufgenommen; die Behandlung zielte darauf ab, die Pruritussymptome zu unterdrücken.
- die Behandlung begann mit der Gabe ein Antikonvulsiva, ein Medikament gegen Epilepsie & neuropathische Schmerzen; unter dieser Behandlung ging der Juckreiz zügig auf ein erträgliches Maß zurück, eine völlige Befreiung blieb noch aus.
- wenige Wochen später wurde die Therapie durch ein weiteres Medikament ergänzt; dieses Medikament, welches zur Gruppe der selektiven Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (SSRI) gehört, regelte das Juckreizempfinden auf ein geringes Maß herab, so das man mich durchaus als "geheilt" bezeichnen kann.
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